NRC Column. De rol van wilsbekwaamheid bij beslissingen rond het levenseinde

Terwijl het mondje in het luchtledige hapt, schudt het hoofdje driftig “nee”, alsof het al weet dat het verkeerd zit. Ineens bonkt het naar voren, hard tegen mijn sleutelbeen aan. Weer mis. Gelukkig begrijp ik dat mijn baby honger heeft en zorg ik ervoor dat hij al snel tevreden ligt te sabbelen. Op andere momenten denk ik: kon hij maar praten en zeggen wat hij wil. Tijdens onze ontwikkeling leren we normaal gesproken steeds beter om in onze behoeften te voorzien. Je wilt iets, en acteert daarop, een boterham smeren als je trekt krijgt, bijvoorbeeld. Gelukkig is het leven meestal zo simpel als dat. Maar soms gaat het om complexere kwesties, wensen omtrent het leven, het begin, en het einde daarvan, en zijn we van anderen afhankelijk om een bepaalde behoefte daarin te vervullen. Voor artsen is het belangrijk dat mensen hun wens duidelijk over kunnen brengen en snappen wat de gevolgen van beslissingen zijn. Maar niet iedereen die psychisch of lichamelijk ondraaglijk lijdt, is voldoende taalvaardig, communicatief, kortom, in staat om dat te kunnen aangeven. Bovendien is het de vraag of mensen zonder beperkingen dat wel kunnen.

Mijn opa stond 93 jaar verder in het leven dan mijn baby en leed aan vasculaire dementie. Zijn realiteitszin was als een vlammetje; soms laaide het op, om vervolgens weer bijna uit te doven. De afgelopen maanden had hij twee hartaanvallen, een herseninfarct en verloor hij zijn grote liefde. Mijn oma wilde een longontsteking niet laten behandelen en koos ervoor het leven los te laten. Ze heeft opa een afscheidskus gegeven en is vredig ingeslapen. Maar opa wilde met haar mee, hand in hand, dat hadden ze samen afgesproken. Het mocht niet. Diezelfde avond viel hij, brak drie ribben en werd ‘in bewaring gesteld’ (IBS), in “een rothok”, zoals hij het noemde, geplaatst. “Schiet me alsjeblieft dood”, zei hij toen ik hem opzocht. Enkele weken na het overlijden van oma is hij ernstig gevallen en is uiteindelijk ook hij overleden.

Het is belangrijk om op tijd de wensen rondom het levenseinde te bespreken, staat op de website van de Rijksoverheid te lezen. Toen mijn opa nog ‘wilsbekwaam’ (= de juridische norm voor zelfstandige beslisruimte) was, was hij hier nog minder toe in staat dan de afgelopen weken. Ik herken dat wel. Het opstellen van een testament staat sinds ik kinderen heb al 2,5 jaar stof te vangen op mijn ‘to do’ lijst. Noem het laf, maar het punt ‘orgaandonorschap’ is sinds de veranderde wetgeving gelukkig van mijn lijstje komen te vervallen. Geen enkel mens maakt geheel rationele keuzes en overziet alle gevolgen. Moeten we dat wel verwachten van kwetsbare mensen zoals mijn opa? Dat hij het niet meer op een rijtje had moge duidelijk zijn, maar hoe zat het eigenlijk met zijn lijden?

Lijden is subjectief. Waar de een die door een ongeluk in een rolstoel is beland het leven méér is gaan waarderen, zakt de ander weg in een depressie. Het liefst praat je hier met elkaar over. Maar bij patiënten die niet tot communiceren in staat zijn kan door een combinatie van technieken toch inzicht verkregen worden in de ernst van iemands lijden. De wetenschap heeft alternatieve manieren voortgebracht om inzicht te krijgen in welbevinden dan er direct naar te vragen, wat het medisch-ethische beleid heeft beïnvloed. Vroeger werd bijvoorbeeld gedacht dat baby’s geen pijn konden ervaren en werd zonder verdoving geopereerd. Nu weten we beter hoe we pijn kunnen meten en is duidelijk dat baby’s pijn kunnen hebben. Voor de beoordeling daarvan wordt gekeken naar het slaappatroon, de gelaatsuitdrukking en kleur, huilen, troostbaarheid maar ook naar fysiologische indicatoren zoals de hartslag. Ook bij dieren worden dit soort maatstaven meegenomen bij de beoordeling van de kwaliteit van leven. Het zou zelfs mogelijk moeten zijn om op een indirecte manier duidelijkheid te krijgen over de subjectieve perceptie van lijden en eventuele wensen daaromtrent. Via eigen onderzoek met behulp van computertaken tracht ik emotie en cognitie beter te (leren) begrijpen. Door met eyetracking technologie te onderzoeken wat de aandacht van een individu trekt, maken we iemands voorkeur of mindset zichtbaar. Van mensen met een depressie is bijvoorbeeld bekend dat hun aandacht sneller uitgaat naar negatieve dan positieve informatie. Hoe zwaarder de depressie, hoe donkerder de bril waardoor zij naar het leven kijken.

Hoewel ieder mens in een situatie terecht kan komen waarin hij ondraaglijk lijdt, voldoet niet iedereen aan de criteria volgens welke een arts dat lijden blijvend mag beëindigen, omdat hij te jong is of een bepaalde aandoening heeft waardoor hij zijn wil onvoldoende kenbaar kan maken. Bij een kind van twee jaar oud, iemand met dementie in een vergevorderd stadium, een persoon met een ernstige taalstoornis, autisme of bijvoorbeeld zware zwakbegaafdheid, is het des te belangrijker om, net als bij baby’s, het lijden in kaart te kunnen brengen. Impliciete tests kunnen helderheid geven over uitzichtloos en ondraaglijk lijden als er direct naar vragen geen zin heeft. Meer wetenschappelijk onderzoek in deze richting is van groot belang. Anders gezegd: het is hoog tijd om het huidige debat over de betekenis van wilsbekwaamheid bij beslissingen rond het levenseinde middels nieuwe impulsen te verfijnen.